ちいさなぷみっちょ

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数の概念

「1、2、3、5、6、8、10、13、18!」
何やら一生懸命数えているけど、めちゃくちゃですがな……ぷみっちょ。
月2回受けている言語・認知訓練の先生は、
「1~3までの概念があともう少しで理解できそうですね♪」
と言ってしましたが、道のりは長そうな気がします。
まぁ、訓練や勉強が嫌いにならなければよしとするか。

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リトミック

この2年半ちょっと、各週で通っているリトミック(障害児対象)。
始めた当初は自力お座りもできず、移動は連続寝返りの状態だったなぁ。
今では道具や楽器の用意や片づけを手伝ったり、「これやるー」とリクエストしたりしている。
何より音に合わせて歌ったり、動いたり、楽器を鳴らしたりするのが楽しくなってきたみたい。
成長したもんだ。

目が悪いらしい

白目が水ぶくれになるくらい目をこすってしまったぷみっちょを連れて眼科に行った。
花粉とかのアレルギーがあるかもと言われてしまった。
3才にして花粉症かぁ。はあ。
おまけにしてもらった遠視・近視の検査では、
近視と乱視があると言われ、またまた溜息(私)。
検査技師さんが機器で目をのぞくタイプの検査と、
いわゆる視力検査の2種類をしたのだけど、
じっとしていないし、「見えている」とも「わからない」ともはっきりしないので、
ちゃんとした検査はできなかった。
検査技師さんがぷみっちょに、
「向こうに見える絵はなんだかわかる?」と一生懸命聞いてくれていたので、
ちょっとぷみっちょにはその検査難しいかもと言い出せなかった……。
とはいえ先生いわく視力は低そうとのこと。
次回“シノウ”訓練士(漢字聞くの忘れてしまった。何する人だろう。よくわかりません)の方に
診ていただくことになりました。
どんなふうに見えているのかしら、メガネとかで矯正できるのかしらと、心配はつきないです。
まさか目が悪いとは思っていなかったのでショックだったけれど、
これから集団生活に入るので早めにわかってよかったと思うことにしよう。

熱性けいれん

みるみる間にぷみっちょの体が熱くなったぞ!? と思っていたら、ビクッ。
ん? 何? と思ったら、ビクビクッ、ビクビクビク……と、ぷみっちょが体をひきつらせ始めた。ただグットタイミング(?)なことに病院で診察中だったため、すぐさま先生に診てもらえたのであわてずに済んだ。
発熱時に起こったもので、時間も3分程度で、手足なども左右対称にけいれんしていたことから、心配なものではないでしょうとのことでよかったー。
けいれんが起きたら、どのくらい続いたか、どんな様子のけいれんかなど、あわてずに観察することだそうです。ゆすったり、口に何かはさんだりなどはしないようにとのことでした。
それにしても、朝から、ちと静かだなとは思っていたが(熱はなかった)、検査のためにいった病院だったので、プチ具合が悪い分にはちょうどいいわなんて思っていた私がいけなかった。
ごめんよ、ぷみっちょ。
でも、けいれん後、けいれん予防の座薬「ダイアップ」を処方されしばらく寝てくれたので、CTと骨密度はばっちり検査してもらいました……(鬼母?)。

「停留精巣」と「鼠径ヘルニア」

ぷみっちょは、精巣が陰のうに下りてこない「停留精巣」に加え、ももの付け根の皮下に腸がプックリ出てきてしまう「鼠径ヘルニア」を合併している。生まれたときから診てもらっている病院では、折を見て手術という感じだったので、いつ手術しようかな? とのんびり構えていた(すでに2才9カ月のんびりしすぎた感があるけれど……)。
最近そろそろと思い、小児泌尿器科の先生に診てもらったところ、ヘルニアを合併している場合は早く手術したほうがいいと聞いてびっくり! した。ヘルニアが出ている間は精巣の血流がにぶってしまい、精巣が壊死してしまうことがあるらしい。知らなかった……、コワイ。精巣はまだ2つとも確認できるから大丈夫と言われて安心したものの、「それは運がよかったんですよ」だってー、そうなんだ……。通常だと半年後以降の手術予約になるらしいところを、早くしたほうがいいと1カ月後の手術になった。これまで大事にならなくて本当によかった。
手術は11月下旬。無事に終わりますように。

成長ホルモン治療

ぷみっちょは、5月初めから成長ホルモン治療を始めている。お世話になっているのは、PWSの方の成長ホルモン治療ではよく名前の挙がる先生のところ。治療にあたっては、次の検査を行った。

循環器/呼吸/側弯/体組成/下垂体機能検査(成長ホルモン分泌能を中心に)/糖尿病

これらは、治療効果評価の基準にするのだそう。検査項目が多く入院は1週間に及んだが、低年齢からの成長ホルモン治療はまだまだ始まったばかり(国内では特に)、いろいろと調べてもらいたいと思っているので納得している。また、そのデータが今後の成長ホルモン治療の役に立つのであれば、なおうれしい。

検査結果は特に問題なしということだったので、早速、治療をお願いした。約4カ月は様子見の半量からということで、1週間で0.8mgの投与から始まった。ぷみっちょの体重は約8kgなので、1kgあたり0.1mgということらしい。週1日休みにして、1日に0.1mgか、0.2mgずつ注射している。

約2カ月経ったところだが、効果は、あるような、ないようなという感じ。でも、持続的に大きな声を出すようになったような気はする。2カ月経っているので、ぷみっちょの発達経過どおりなのかもしれないけれど。長い治療になるので、気長に見ていこうと思う。また、報告します~。

ぷみっちょは低身長なので、小児慢性疾患の助成で治療が始められた。PWSの方への成長ホルモン治療は、身長を伸ばすということだけではなく、筋力がついたり、体組成が改善したりするということもあると聞く。メリットばかりではないので、治療するべきと一概には言えないけれど、低身長でなくても助成が受けられればと思う。成長ホルモン治療のメリット・デメリットの研究が進んで、PWSの方たちの治療の選択肢の一つになるようにと願っている。

グループ指導

親子通園とは別に、療育施設のグループ指導にも今年度から参加している。
月2回で、子どもは7人前後のグループ。
まず体を使った遊びや音遊びなどをして、次に母たちのミーティング、最後に子どもたちの昼食で終わり。
親子通園と違う点は、保育士、音楽療法士、言語聴覚士、心理士、理学療法士、ケースワーカー、医師など、さまざまな専門の先生が関わってくれるところだろう。どんな小さな心配ごとでも親身に考えてくださろうとする姿勢が本当にありがたい。
また、毎回、家庭での様子(食事や生活リズム、遊び方、運動発達など)を書いて提出するのだけど、次のときにいろいろな先生のコメントつきで戻してくれる。そうとは知らなかったので感動~。昼食時は療育施設で出している給食の試食もある。すべてシェフ! の手作りで、素材を生かしたメニューがとってもおいしい。おまけにシェフもグループに顔を出してくれて、作り方や材料を教えてくれるなど、至れり尽くせりなのだ~。
隔月と回数が少ない点が非常に残念である。せめて週1回がいいなぁ。

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