ちいさなぷみっちょ

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きょうだい

ぷみっちょがいれば「兄ちゃん、兄ちゃん」とそばにぴったりの、ぷみっちょ弟。
ぷみっちょがブロックで遊べばブロック、
暴れん坊将軍ごっこをすれば自分もオモチャの刀を腰に差して侍になっています。
ぷみっちょも「あっちの部屋で戦おう」と誘ったり、
「ぷみっちょ弟、ブロック上手になったね~」などとほめてみたり、
お兄ちゃんの面も見せるので、ほほえましいです。
まぁ、もちろん、ブロックをとっただの、とられただの、叩いたの、叩かれたのと、
プキプキとうるさいのは日常茶飯事ですが、
二人で遊んでくれるのでだいぶ楽ちんになったなという感じです。

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違和感

ぷみっちょも4月から小学生。
近隣小学校の固定の支援学級に就学することになりました。
選んだ小学校は、なんども見学にいったし、体験もさせたし、先生たちや受け入れ体制、ぷみっちょの反応も好印象なんですが、胃がキュッとするような違和感を覚えることがあります。

それは支援学級の子どもだけが被る帽子(目立つ色)があるということ。休み時間や交流など通常学級の子どもたちと合流する場面で被ります。通常学級の子どもたちが帽子を被っていない場面でも。
学校に理由を聞いてみたところ、管理しやすいという安全面への配慮だそう。ほかの子どもたちはそれで差別的な行動をとることはないですからと学校。

なんで違和感があるんだろうと、いくつか思ったこと。
目印をつけられてしまうことで、障害児という枠組みに一括りにされてしまい、障害をもったぷみっちょという個人がなくなってしまっているのでは? ということ。
支援しやすく目印をつけることが当たり前だと先生も子どもたちも思っているということ。(子どもたちの場合は思っているというより、そういう環境に慣らされているって感じ!?)
ぷみっちょが自ら支援を求めて被るわけではないこと。
民族を特定するためにつけられた、あの有名な○○○の星を連想したこと。

人それぞれ違って個性のある存在とたいがいの人は理解しながらも、知的障害のある人たち、PWSの人たち、さまざまな「括り」をつくって画一的な見方をしてしまいがち。私としては、すでに「支援が必要なぷみっちょ」であるのだから、ほかの「括り」を極力設けずに見てほしい。支援しやすいからという名目で安易な方法を選ぶのではなく、ほかの方法を考えてほしい。

とはいっても、これは私の中の違和感。
障害をもつ子どものほかのママさんの中には、かえって理解してもらいやすいからいいという意見も。なるほど。

まぁ嫌ならほかの小学校にすればいいという話なんですが、一長一短でなんとも……。ただ小学校の先生には、できれば改善してほしいと伝えました。入学する前からどうかなとは思いましたが(モンスター?)、「お気持ちわかりました。これからも、お互い思いを伝えあっていきましょう」と好意的に捉えてくださったので、おいおいですね。

面談

ぷみっちょの担任先生と園長先生との面談でのこと。
開口一番「お母さん、お楽しみ会でのぷみっちょ君どう思われました?」と園長先生。
先生から聞いた練習での話や家でやってみせる様子から、
もう少しやってくれるかなと期待していたけれど、
1年前からくらべると合奏でも劇でもちゃんと舞台に出ていて成長したなぁと思ったと答えた。
年少さんのときは、先生の膝に抱かれて号泣していたから……。
特に合奏では横向いちゃって仰け反っちゃって椅子からずり落ちそうだったけれど、
とりあえず座っていられたんで。
一見ふざけているようなそんな様子のぷみっちょだけど、
園長先生は、
「精一杯ぷみっちょ君なりにがんばっている姿なんですよ。ほめてあげてくださいね。
“自信”と“意欲”を育ててあげることが大切で、
大人からみてちゃんとできていることが大事なのではないと思います」とのこと。
ともすれば、またふざけて!なんて思いがちな私より、
そのままのぷみっちょを受け止めてくれて本当にありがたいです。
保育園では、ぷみっちょのいろいろな気持ちをいったん受け止めて、たくさんほめてくれて、
じゃぁこうしてみようか、これはこうしたほうがいいねなどと対応してくれているので、
特に問題なくみんなと同じ流れで過ごせているんだなと改めて感じた面談でした。
最近出たプラダー・ウィリー症候群の本を渡そうと持っていったところ、
園で購入しますねとのこと。
何から何までありがたいです、本当。

月日の経つのは早いもので…

ぷみっちょ弟が5月に生まれ、
あれよあれよという間に時が経ってしまいました…。
ぼちぼち様子を書いていこうかなと思います。

ずいぶんと

ずいぶんとブログを放ってしまった……。反省。
いくつも平行して事を進めることが下手なくせに、あちこち手を出していて、現状てんやわんやなのです。なのでブログは、できたら更新するつもりです。
さて、ぷみっちょ。体調もこわさず元気にしておりますので、ご安心を。

少しずつでもできることを

PWSの親の会のホームページがリニューアルしていました~。
こうして一つひとつ、つくりあげていくには、多くの方の協力あってのことだと思うと、頭が下がります。
そして、親の会の運営はみなボランティアなんだよなと、改めて会を立ち上げて支えてくださっている方々に感謝、感謝です。私も少しずつでもできることをしていきたいと思います。

実家の裏手を横切っている沢で久しぶりに蛍を見た。
月明かりが届くか届かないかという暗がりをレモンイエローのぼわーとした小さな光が漂っている。
数は、それほど多くなく数十匹ほど。
徐々に目が慣れて、木々の葉の重なりや水しぶきの白さが浮かび上がる。そして明滅する蛍の光。ずっとその場にいたいような気持ちになる。
子どものころは夏のたびに当たり前のように蛍を見ていたのに、ずっと見なかったから、いなくなってしまったと思っていた。
いなくなったのではなく、私が見ていなかったということかもしれない。
夏が来るんだなぁ。

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