ちいさなぷみっちょ

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お出かけごっこ

そこいらへんに散らかっているオモチャやらチラシやらを袋に詰め込んで、ヨイショッっとつかまり立ち。
袋を腕に下げて、「ばぁーばあーいー(バイバイ:行ってくるねの意)」と手をふるぷみっちょ。
「お出かけするの? いってらっしゃい~」と私。
ぷみっちょニコニコ笑顔で「うん!」。
「ばぁーばあーいー」とまたぷみっちょ。
はいはい、早くいってらっしゃいよと思いつつ、「気をつけてね~」と私。
「うん!」とぷみっちょ。
「ばぁーばあーいー」 ※繰り返し
エンドレスなぷみっちょさん……、遅れちゃうよー、どこいくか知らないけどさ。

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成長ホルモン治療

ぷみっちょは、5月初めから成長ホルモン治療を始めている。お世話になっているのは、PWSの方の成長ホルモン治療ではよく名前の挙がる先生のところ。治療にあたっては、次の検査を行った。

循環器/呼吸/側弯/体組成/下垂体機能検査(成長ホルモン分泌能を中心に)/糖尿病

これらは、治療効果評価の基準にするのだそう。検査項目が多く入院は1週間に及んだが、低年齢からの成長ホルモン治療はまだまだ始まったばかり(国内では特に)、いろいろと調べてもらいたいと思っているので納得している。また、そのデータが今後の成長ホルモン治療の役に立つのであれば、なおうれしい。

検査結果は特に問題なしということだったので、早速、治療をお願いした。約4カ月は様子見の半量からということで、1週間で0.8mgの投与から始まった。ぷみっちょの体重は約8kgなので、1kgあたり0.1mgということらしい。週1日休みにして、1日に0.1mgか、0.2mgずつ注射している。

約2カ月経ったところだが、効果は、あるような、ないようなという感じ。でも、持続的に大きな声を出すようになったような気はする。2カ月経っているので、ぷみっちょの発達経過どおりなのかもしれないけれど。長い治療になるので、気長に見ていこうと思う。また、報告します~。

ぷみっちょは低身長なので、小児慢性疾患の助成で治療が始められた。PWSの方への成長ホルモン治療は、身長を伸ばすということだけではなく、筋力がついたり、体組成が改善したりするということもあると聞く。メリットばかりではないので、治療するべきと一概には言えないけれど、低身長でなくても助成が受けられればと思う。成長ホルモン治療のメリット・デメリットの研究が進んで、PWSの方たちの治療の選択肢の一つになるようにと願っている。

笑うと負けよ、あっぷっぷー

足をテーブルにのせたとき、「あんよはテーブルにのせないのっ!」と言ったら、ドカッともう片方の足をのせた……。
背中を手で叩かれたとき、「痛い痛いだから、叩かないでねっ!」と言ったら、パシッともう一発お見舞いされた……。
オモチャを乱暴に投げて仕舞っているので、「そぉーっと、ナイナイしようね」と言ったら、手首のスナップをさらに効かしてクイッとオモチャを投げ入れた……。
「おいら、怒られたってヘイチャラさっ、プー」みたいな、「どうだ、もっとでも、やってやるんだぞぉ!」みたいな顔をして私のほうをうかがっているぷみっちょ。笑うと負けよ、あっぷっぷーなんだけど、ちっちゃい赤ちゃんのくせに大人の言いなりになんかならないぜみたいな不良な様子がおかしくて、おかしくて、毎度負けてしまう。もっと、威厳をもって接したいものである。

脅かされる安全地帯

ぷみっちょにいじられたくない大事なものは、手が届かない棚の上に置いている。
ところが! いつの間にか、ぷみっちょにやられているー。
どうやら手が届くようになったらしい。
さて、今度はどこに置くかな。
ふた付きのゴミ箱を踏み台にして、机の上をもの珍しそうに見ていたので急がなければ。でも、片づけ苦手なのよね……。

「んしょー、ぉいしょー」

ぷみっちょは、階段で遊ぶのが好き。
「んしょー、ぉいしょー」と言いながら、ハイハイでのぼったり、おりたりしている。
こういう、かけ声って、自然発生的な音声なのね、と思った。

いっぱし

手帳を開き、難しそうな顔でみつめているぷみっちょ。
「あーりー?」
えっ、何、何?
ページをめくるぷみっちょ。
「あーうー」
なんだ、なんだ?
スケジュール調整に悩んでいるように、ちゃんと見えるんだな、これが。

電池切れ

ひいばあちゃんに両手を引いてもらいサンダルにて散歩。
じいちゃんの車で遊び、そのあと抱っこでの散歩を楽しむ。
おじちゃんの帰りを、じいちゃんと散歩がてら待ち伏せして、車に乗せてもらう。
ばあちゃんに頭を刈られる。
じいちゃんとお風呂。
夕飯を食べた後、さらにひいばあちゃんと部屋で遊ぶ。
昼寝もしていないので、目が腫れぼったく、あきらかに眠ーい顔。
もう疲れはてているんだけれど、妙にハイテンションなぷみっちょ。
そして、ちょっとでも気に入らないと、ウギャウギャ怒っては大泣き……。
それでも寝ない(寝られない?)。
外は暗くなったのに、サンダルを履いて伝い歩きで玄関から脱出を謀る。
ばあちゃんに夜の散歩に連れて行ってもらう。電車を見ていたら、帰らないとぐずったらしい。
帰ってきたぷみっちょ、もう、もう限界とばかりに、敷居の上でパタッと寝てしまったー。
電池切れ。

ナンパ

オットと私とぷみっちょの3人でファミレスに行ったときのこと。
私たちの席の近くにカップルが案内された。
女性は、二十歳前後で目鼻立ちのはっきりした美人さん。
興味をもったらしいぷみっちょは、すっくと立ち上がりソファ伝いにお姉さまめざしてジリジリと伝い歩きを始めたー。ついさっきまで、食べ終わってオットとまったりダラダラしていたのに、この変わりよう。隣とつながっている長いソファだったので、そのまま行けば彼氏にたどり着いてしまう!
と思ったら、止まった、やれやれ。
と思ったら! 彼女の気を引き始めた……。
ソファに立ったままもたれかかり、仰け反って頭をガラスにぶつけてみたり、「ンガー、ンゴー」と鼾の真似をしたりする。幼稚な気の引き方だわね……、ま、2才なんで。オットがぷみっちょを引き戻そうとしても、断固拒否。
彼女はそんなぷみっちょに気をつかってくれ、ニコニコと手をふってくれた(ありがとうございました)。
ぷみっちょ、うれしくてニコ~ッといい笑顔。よかったねぇ。
それにしても、彼氏と来ている女の子を堂々とナンパするとはー(彼氏は眼中ナシでした。スミマセン彼氏)。

ぶくぶくぶく

口をゆすげるようになると衛生状態がよくなるから、教えてみてねと歯科衛生士さん。
ぶくぶくしてゆすぐのは難しいから、口に水を含んで吐き出すことから始めるといいとのアドバイスをもらった。
そこで早速、濡れても大丈夫なお風呂タイムにチャレンジ。
まずは私が水を口に含んでペーッとして見せる。
おっ! 新しい遊びだねと思ったらしいぷみっちょも、早速、水を口に含んだ。
少ししてデローと口から水を吐き出した(垂らした感じ)~。
口に含んだ量より吐き出した水のほうがだいぶ少ないけど、まぁいいでしょう。
筋がいいねぇ。
最近では、お手本を高度にして、ぶくぶくしてからペーッして見せている。
おっ! 手法を変えたねと思ったかは知らないけれど、ぶくぶくぶくにも挑戦していた。
ゴックンと飲み込んでしまって、吐き出さないこともあるけれどエライエライ。
ゆっくりでいいぞ、ぷみっちょ。
とここまではよかったが、なんと食事中にも実行……、牛乳をプゥーッと吐き出したーーーっ。
今までになく大量に上手に遠くに吐き出す様子がおもしろくて、こらえきれずに笑ってしまったのがまずかった。
その後、牛乳を取り上げるまで、得意げに繰り返すぷみっちょなのでした。
むう。

新たな怒りパターン出現

おこりん坊なぷみっちょ。新たな怒りパターンも見せるようになってきた。
それは、静かに怒ること。
本を破ったので、「本、破っちゃいけなかったんだよー。次は気をつけようね?」と注意した時に、口を尖らせ不服そうな顔をして、そばにあるオモチャをポイと何げなく投げた!
ぬっ、コヤツめ。「オモチャ投げないよー」
「……」←気にくわないといった感じのぷみっちょ。
静かな怒りのはじまりだ。
そしてまた、そばにあったオモチャをポーイと投げた!
ぬぬぬっ、こんにゃろお。「投げないよーっ」
「……」←ますます、ふてくされた様子のぷみっちょ。
そして、なんと、ゆっくりと仰向けになったかと思うと、私をにらみながら足をこれまたゆっくりと3度ほど下にドーンドーンドーンと打ちつけたー。
威嚇かい?
ボクおこってるんだからね、わかる母さん? と確認しながらやっている感じ。
わかるけどさー、どうしろっていうのよ。
頭をゴンゴンぶつける激しい怒りも対応に困るけど、静かな怒りパターンのふてぶてしさにもため息が出てしまうわ。

熱意は伝わるけれど

ぷみっちょ、ジェスチャーや単語を駆使して、意思を伝えることが上手になってきた。
自分のお口を指さしながら、「ちゃ、ちゃ(お茶)」「ぎゅーうにゅー(牛乳)」「バーア(バナナのこと。無理あり?)」「パン、パン(これはパン!のこと)」とかは、ばっちりOK伝達力抜群。「んっ、んっ」とオムツを指さしながら、たまに教えてくれるトイレもよーくわかる。
でも伝える内容が複雑になると……、???なのである。
だいたい長広舌をふるっている時は、何をしてほしいのかまったく検討がつかない。このこと? あのこと? とぷみっちょのわかる単語をまじえて話しかけるのだけど、違う違うと首をふってはすべて却下。それでも口を尖らしながら、必死に訴える。熱意は伝わるんだけどね。
それにしても、いつもわからずじまいで気持ち悪い。
ぷみっちょも伝わらなくて、消化不良?

ぷみっちょの足のサイズは11.5cm前後。
足首がやわらかくて、立っちするとグラグラして不安定だから、靴はしっかりしたタイプのものを準備してあげてと、PT(理学療法)の先生から言われていた。
足底板(足の補正に使われる中敷きのようなもの)を作るのは、あんよできるようになってバランスを見てからでもいいかもということだったので、ひとまず市販の靴を探すことにした。
先生いわく、足首を支えられるハイカットのもの、カカトがしっかりしているもの、土踏まずがきちんとあるもの、ヒモでしっかり固定できるもの等だそう。しかし、12cm未満のサイズでは、なかなか見つけられなかった……。おまけに足幅もとっても細いしさ。
しつこい性格なので探し続けていたら、外国製の靴を扱うシューフィッターのいる店を発見。子ども用のしっかりした靴もあるというので行ってみたら、ありました~! 探していたタイプの靴が。試しに履かせてみたら、ぷみっちょの立っちの安定感が断然違う。足首のグラグラ感が軽減されている感じがした。1年くらい前からずっと探していたこともあり、お値段にビビリながらも(ちなみに仏製。ぜいたくなぷみっちょの足)思わず購入してしまったー。
この靴が本当にいいかどうかはわからないし、そこまで必要かどうかもなんとも言えない。オススメというわけではないけれど、もしかしたら参考にはなるかもということで紹介しました。

※「この靴もいいよ~」情報ありましたら、お待ちしています♪

↓写真をクリックすると大きな画像が見られるようです(画像upの仕組みがよくわからず、体裁よく並べられないのが残念……)

Aster揃った状態低

Aster土踏まず低

Aster靴底低

ぷみっちょは聞いている

ぷみっちょは聞いている。
「眼鏡どこにおいったけ?」とオット。「鏡台の前にあったよ」と私。場所を確認しただけなので、オットは特にリアクションを起こさなかった。なんと、しばらくしたら、ぷみっちょが「とーたん! とーたん!」とオットの眼鏡をもってきた!
 
ぷみっちょはやっぱり聞いている。
実家で夕食中、納車されたばかりの車(ぷみっちょのおじちゃんの車)の自動スライドドアが話題に。早速、新車に目をつけて昼間おじちゃんに乗せてもらっていたぷみっちょは、自動スライドドアを覚えていたらしい。突如立ち上がり「ブウウーーーー」と自動スライドドアが動く様子をジェスチャーした!

「ケータイとって」と言えば、ケータイを持ってきてくれるし、オットにぷみっちょのことを報告するとき、あっボクの話しているって神妙な顔をするし、どうやら少しずつ話の内容を理解している様子。ぷみっちょの前では下手なこと言えないわー。

グループ指導

親子通園とは別に、療育施設のグループ指導にも今年度から参加している。
月2回で、子どもは7人前後のグループ。
まず体を使った遊びや音遊びなどをして、次に母たちのミーティング、最後に子どもたちの昼食で終わり。
親子通園と違う点は、保育士、音楽療法士、言語聴覚士、心理士、理学療法士、ケースワーカー、医師など、さまざまな専門の先生が関わってくれるところだろう。どんな小さな心配ごとでも親身に考えてくださろうとする姿勢が本当にありがたい。
また、毎回、家庭での様子(食事や生活リズム、遊び方、運動発達など)を書いて提出するのだけど、次のときにいろいろな先生のコメントつきで戻してくれる。そうとは知らなかったので感動~。昼食時は療育施設で出している給食の試食もある。すべてシェフ! の手作りで、素材を生かしたメニューがとってもおいしい。おまけにシェフもグループに顔を出してくれて、作り方や材料を教えてくれるなど、至れり尽くせりなのだ~。
隔月と回数が少ない点が非常に残念である。せめて週1回がいいなぁ。

不思議~

ぷみっちょが生まれて2年とちょっと。
今でも、ちいさな子どもが四六時中そばにいるって不思議~と思う。
家で二人きりのとき、私がキッチンに行けばキッチンへ、寝室に行けば寝室へ、座れば膝の上に、寝ころべば体の上にと、まとわりついてくる。
ぷみっちょは基本的に愛想がいいので、よくニコニコしながらちいさな瞳で私を見上げている。親でもない、兄弟でもない、オットでもない、何なんだろう? この近さは。ぎゅっと、抱きしめたくなる。

笛で動く電車

オットが笛(ホイッスル)で動く電車を買ってきた。これは一応ぷみっちょ用らしい。というのは、オットが買ってくるのは自分用のオモチャがほとんどだから、見極めが難しいのだ。それにしても、食玩やガチャガチャなどの小物を入れれば、1日1個以上の勢いで増殖してるオモチャたち。お小遣いをオモチャと本にほとんど注ぎこんでるんだもの、好きだねぇと感心してしまう。
そうそう、笛で動く電車は、ぷみっちょ、気に入ってずっと遊んでいた。
ピーッ! と笛を吹くと前進、次のピーッ! で停止、3回目のピーッ! で後進。前進、停止などはわかっていないようだけど、笛を吹くと電車が動くということは理解して、電車に向けて一心に笛を吹いていた。一気に強く息を吹きこまないと笛が鳴らないので、口の機能を使う練習になるのでいいかも~。ぷみっちょの吹く笛は、どこか息が抜けたようなヒューゥという音だけれど、近くで吹けば電車は動くし、何回も何回もチャレンジするぷみっちょ。
これは、なかなかいいねぇ、オット♪

思わず

親子通園で半円になってイスに座っているときのこと。
先生が音の出るオモチャを順番に操作させてくれていたのだけど、3番目のぷみっちょは初っぱなから早くいじりたくてじれていた。
なんと、そのとき! ちょっと先生それ貸してって言ってるでしょーとばかりに、トットットッとつんのめるように歩いたー! おー。順番を待ちきれず、思わず歩いてしまったらしい。だんだん、あんよの場面が目撃できるのかしら。楽しみー。

お気に入りの毛布

「ちゃーちゃん(母さん)! ちゃーちゃん!!」と顔をペシペシされて、明け方に叩き起こされた。
ぷみっちょの仕業だ。
起き上がると、ぷみっちょは半泣きで、ピクリともせず熟睡しているオットを指さして、何やら訴えている。
どうやら、ぷみっちょの毛布を枕がわりに畳んで使っているのが気に入らないらしい。
もとはといえば、ぷみっちょがオットの枕で寝てしまったからなんだけどね……。
「はいはい、毛布を返してほしいのね?」
「う…ん…」
毛布をガッと引き抜いて、ぷみっちょに渡す。
オットはまったく起きる気配なし。なんで私がー。
「じゃぁ、もうひと眠りしよう」と言うと、気がすんだぷみっちょはおとなしく横たわる。
毛布はそこいらへんにポイと置かれたまま……。
おーい、毛布使わないんかいっ!
ケチンボぷみっちょの一例でした(まだまだあるぞ)。

鍵がないとねー

いつものごとく「ブーブー、ブーブー(車に乗せてー)」と、ばあちゃんにねだるぷみっちょ。
「鍵がないとねー。とってきて」と言われると、早速、仏壇の前にきて(鍵のある場所を覚えたらしい)、鍵をちょうだいと近くにいた私に訴える。
鍵を手に入れると、またばあちゃんのところへ行って「ブーブー、ブーブー」。
今度は「ちょっと待っててね」と言うばあちゃんに、こっくりとうなずいている。
車に乗せてもらえるとなると、とっても聞き分けがいい。
ばあちゃんを待っている間、ちょっと遊ぼうと思ったらしく、鍵を置いて、扉を開け閉めしたり、引き出しの中身を出したりしている。鍵を置いて、また拾って移動してと、散らかしまくっている……。
さて、ばあちゃん。
なんと、ぷみっちょの目を盗んで鍵を拾ってしまった!
あり? 鍵は? と、鍵がないことに気づいたぷみっちょ。
うーんと、ここに置いたはずなのに……と、キョロキョロ見回している。
ありり? 敷物の下かなぁと、めくっている。
ブーブーに乗れないと思うらしく、必死に探す。
ハイハイでウロウロ、探すこと数分。
突如、あらわれた鍵を「あっ」と見つけて、めでたし、めでたし、車に乗ったのでした~。
箱入り息子なんだから意地悪しないでよ、ばあちゃん。

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