ちいさなぷみっちょ

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成長ホルモン治療

ぷみっちょは、5月初めから成長ホルモン治療を始めている。お世話になっているのは、PWSの方の成長ホルモン治療ではよく名前の挙がる先生のところ。治療にあたっては、次の検査を行った。

循環器/呼吸/側弯/体組成/下垂体機能検査(成長ホルモン分泌能を中心に)/糖尿病

これらは、治療効果評価の基準にするのだそう。検査項目が多く入院は1週間に及んだが、低年齢からの成長ホルモン治療はまだまだ始まったばかり(国内では特に)、いろいろと調べてもらいたいと思っているので納得している。また、そのデータが今後の成長ホルモン治療の役に立つのであれば、なおうれしい。

検査結果は特に問題なしということだったので、早速、治療をお願いした。約4カ月は様子見の半量からということで、1週間で0.8mgの投与から始まった。ぷみっちょの体重は約8kgなので、1kgあたり0.1mgということらしい。週1日休みにして、1日に0.1mgか、0.2mgずつ注射している。

約2カ月経ったところだが、効果は、あるような、ないようなという感じ。でも、持続的に大きな声を出すようになったような気はする。2カ月経っているので、ぷみっちょの発達経過どおりなのかもしれないけれど。長い治療になるので、気長に見ていこうと思う。また、報告します~。

ぷみっちょは低身長なので、小児慢性疾患の助成で治療が始められた。PWSの方への成長ホルモン治療は、身長を伸ばすということだけではなく、筋力がついたり、体組成が改善したりするということもあると聞く。メリットばかりではないので、治療するべきと一概には言えないけれど、低身長でなくても助成が受けられればと思う。成長ホルモン治療のメリット・デメリットの研究が進んで、PWSの方たちの治療の選択肢の一つになるようにと願っている。
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コメント


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ぷみっちょくん、2ヶ月経過し順調のようですね。治療を開始した最初の半年くらいは要注意とのことらしいので(シンポでおっしゃってましたね。)後もう少しは注意して様子をみたほうがいいのでしょうね。

>そのデータが今後の成長ホルモン治療の役に立つのであれば、なおうれしい。

私もいつもそう思っています。
成長ホルモン療法を始める前はなるべく自然にして、薬は使いたくないと思っていたし、5年前なので今よりもまだデメリットがよくわかっていなかったから、成長ホルモン療法には抵抗がありました。
でも、認可が下りるために必要だったデータは、それまで自費で治療を始めていた諸先輩方の勇気ある選択のおかげ。そう思うと今自分たちがいろいろなことに参加してその情報をうまく活用してもらえれば、(できればよい結果になってほしいけど、たとえそれが悪い結果になったとしても)自分のためだけではなくて次の時代を切り開いていくことにつながるのだ、と思っています。

うらら。 | URL | 2007年06月28日(Thu)11:08 [EDIT]


うらら。さんへ

お返事遅くなりました!
成長ホルモン療法もそうですし、PWSの診断が早くつくようになったのも、以前よりも療育が充実しているのも、先輩方や医療・福祉関係者などさまざまな方のおかげなんだなぁといつもありがたく思います。そして、自分も何かできないかなと考えるようになりました~。

みぃ | URL | 2007年07月06日(Fri)00:02 [EDIT]


 

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